‘Mi hijo tuvo un ictus’ (Mayo: mes del Ictus Infantil)

Mi hijo tuvo un ictus… ¡y nos enteramos 15 meses después!

Recuerdo que mientras buscábamos respuestas a la forma diversa que tenía de hacer las cosas, a su retraso motor, dimos muchas vueltas.

Vueltas por pediatras, psicomotricistas, talleres de experimentación para bebés, taller de masajes, fisioterapeuta, neonatólogas, neuropediatras

Y mientras dábamos vueltas por toda esa gente, también le daba vueltas a mi cabeza. Tenía teorías, ideas, una filosofía de crianza basada en el respeto al ritmo de mi hijo. Tenía esperanza en que no fuese nada, en que su prematuridad estuviese presente en su vida haciéndole conseguir los hitos más despacio. Y ya.

Las vueltas comenzaron sobre los 6 meses, cuando el peque aún no se sentaba y comenzaba a demostrar con claridad una lateralidad impropia para su edad. Claro, eso tampoco nos alarmó: no sabíamos que la dominancia de una mano sobre la otra tarda años en definirse. No lo había leído y nadie me lo había comentado. Pensábamos que era zurdo y así lo transmití en sus revisiones mensuales en pediatría, donde no saltaron las alarmas.

Pasaron las semanas, los meses y su primer cumpleaños. Transitamos esas vueltas haciendo preguntas que recibían respuestas tranquilizadoras: “Es prematuro, ¡ya lo hará!”, otras absurdas: “No avanza porque lo tienes mucho en brazos”, sinceras: “No sé qué le pasa, te sugiero que veas a tal o cual profesional”, certeras: “Tu peque tiene todo el lado derecho afectado, vete rápidamente a otro neuropediatra a que lo diagnostique” y la definitiva… ¡con 15 meses de edad!

Fue el segundo neuropediatra que visitábamos y en este caso derivados por el fisioterapeuta. La neuropediatra anterior me había dicho, después de una exhaustiva revisión del niño, que su retraso motor se debía básicamente a mi forma de crianza. No encontró nada más significativo en mi hijo que el hecho de que aún lactara pasado el año, que lo porteara y “malcriara” al estar pendiente de él.

— “Vuestro hijo tiene una lesión neurólogica. Para saber el motivo, la ubicación y daros el diagnóstico debemos hacer una resonancia magnética” — dijo su ahora neuropediatra.

Había tardado unos 3 minutos en ver que esa lesión existía. ¡3 minutos! Los profesionales por los que dimos vueltas y que pasaron horas con nuestro hijo no lo habían visto (a excepción del fisio que nos indicó una segunda opinión en neurología). Eso demuestra la desinformación que existe sobre el ictus infantil, ya no solamente en la sociedad sino incluso en el ámbito sanitario.

13 de cada 100.000 peques al año tendrán un ictus

Pasar por una RM es duro, hay que anestesiar al bebé y esperar un resultado posiblemente shockeante. Nos recuerdo en la sala de espera, ansiosos, tragando ese nudo en la garganta, deseosos de que nos devolvieran a nuestro pequeño rubiales sano y salvo. Nos parecía estar llegando al fin de esas vueltas, pero realmente ese fue el inicio de la verdadera carrera de fondo.

Cuando el doctor nos dio el diagnóstico oímos muchas palabras sueltas que en conjunto no se parecían a nuestro hijo. No se parecían porque nuestra ignorancia no entendía que ese precioso, sonriente y parlanchín niño tuviese “Parálisis Cerebral con Hemiparesia derecha originado en un Ictus isquémico perinatal“.

Son muchas cosas de las que no sabíamos nada.

NADA.

Imagino que gran parte de vosotros tampoco, y por eso, para que no haya otros padres ojipláticos en ese escenario, y para que el resto comprenda y empatice con quiénes tenemos estas circunstancias en nuestras vidas, os quiero explicar qué es todo eso.

Y empezaré por el ICTUS.

¿Sabíais que los peques pueden sufrir un ictus, incluso antes de nacer? Yo no lo sabía… y ahora quiero gritar a los cuatro vientos: ¡¡¡el ictus pediátrico existe y necesitamos un código ictus infantil ya, diagnósticos precoces y una intervención inmediata!!!

El tiempo que tardemos en actuar afectará de forma directa al pronóstico del niño.

Cómo, por qué y cuándo fueron nuestras primeras dudas. Y las respuestas no son absolutas. No sabemos cuándo ocurrió, por lo que se diagnosticó como ictus perinatal. No sabemos cómo ocurrió ni el por qué, solo que no tiene un origen genético ni relación con problemas de coagulación.

La realidad es que aproximadamente 13 de cada 100.000 peques al año tendrán un ictus, también conocido como ataque cerebrovascular (ACV), accidente cerebrovascular (ACV), enfermedad cerebrovascular (ECV), infarto cerebral, derrame cerebral o, menos frecuentemente, apoplejía.

Y uno de ellos, en 2012, fue nuestro hijo.

3 comentarios en “‘Mi hijo tuvo un ictus’ (Mayo: mes del Ictus Infantil)

  1. Buenos días,
    leyendo vuestra historia me veo totalmente reflejada.
    Nuestro hijo nació en Marzo de 2012, y hasta 3 AÑOS Y MEDIO DESPUÉS !!! no conseguimos un diagnóstico, llegó a pasar por un traumatologo que decía que eso era normal en los niños de su edad porque las caderas aún no están desarrolladas o no sé qué…
    Hasta que un día en el parque, una vecina con la que apenas tengo confianza, tuvo el valor de hacerme un comentario: “tu hijo se mueve muy bien para tener…” a lo que yo ojiplática le contesté: “¿¿para tener qué??”
    Fue entonces cuando volvimos al pediatra exigiendo respuestas, era zurdo, un pie lo torcía y al correr encogía levemente uno de los brazos. Ahí nos derivaron al neurólogo y toda la historia que ya conocéis, hacerle una resonancia, la respuesta de esta, la lesión cerebral, etc…
    Nuestro pequeño no tuvo problemas en el desarrollo, todo lo iba realizando conforme a su edad, gateaba un poco raro, pero no le dimos mucha importancia, comenzó a andar a los 16 meses, lo cual también entra dentro de la norma. Tiene una hemiparesia muy leve y apenas se le nota, pero si no llega a ser por esa vecina quizá hubiésemos tardado mucho más en comenzar a tratarlo.
    Porque como siempre le explicamos a la gente que nos pregunta si el crío va mejor, esto es un tema de mantenimiento, y de evitar futuros problemas, porque no sabes como va a evolucionar su físico. Porque realmente, él ahora mismo, está muy bien, no tiene apenas limitaciones y realiza todas las actividades de cualquier niño de su edad.

    Bueno, estos niños existen y debería haber más información por parte de los médicos, más opciones de tratamientos, porque cada caso es un mundo y al final siempre caes en las mismas terapias porque es lo que hay…

    Un saludo,
    Isabel

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