La primera vez que oí la palabra «hemiparesia» fue de la boca del segundo neuropediatra que visité con mi hijo, en ese entonces de 15 meses.
Fue el día de la entrega de resultados de la resonancia magnética que le había prescrito unas semanas antes y, gracias a la cual, cerró el diagnóstico que estábamos buscando hacía tiempo.
«Parálisis Cerebral con Hemiparesia derecha originado en un Ictus isquémico perinatal«.
Recuerdo mi sensación de turista transoceánico, de sentirme perdida en aquella frase sin saber de qué nos estaba hablando.
Mientras nos decía el diagnóstico lo transcribía en su ordenador para luego dárnoslo impreso.
- Hemiparesia derecha -dijo-. Eso significa que la lesión se encuentra en el hemisferio izquierdo del cerebro.
- Ahora tendréis muchas dudas. -continuó- Escribidlas todas y venid cuando queráis para ir comentándolas. ¡Ah! En el informe veréis que dice «Parálisis Cerebral». No os asustéis. La Hemiparesia es una forma leve de parálisis cerebral.
Estoy segura de que vio nuestros rostros mutando de un «¿qué?» a un «¿queeeeeeé?» acompañado de lágrimas contenidas.
- Por si no lo sabéis – agregó- parálisis se refiere al cuerpo, a la parálisis física. Cerebral porque lo que origina esa parálisis es una lesión en el cerebro. No es que el cerebro esté paralizado. (Quizás la explicación fue más técnica, este es mi recuerdo más fiel).
- Lo más importante que puedo deciros es que la lesión NO es progresiva. No cambia ni empeora con el tiempo. Y se refiere a algo motor, aunque podría haber otras afectaciones, pero no tiene por qué implicar daños cognitivos.
Recuerdo oír todo esto y mirar a mi hijo, sentado a nuestro lado, sonriente y ajeno a la lluvia de meteoritos que nos estaba cayendo encima. Recuerdo tragar saliva, mirarlo y re mirarlo, y pensar que ese diagnóstico no tenía nada que ver con lo que yo estaba viendo.
Ahora, casi 4 años después, ya sé que el diagnóstico era exacto y soy capaz de verlo en otros peques con cierta facilidad. El problema no era que yo no creyese en ese diagnóstico, era mi ignorancia absoluta sobre qué es la hemiparesia, qué es la parálisis cerebral y cómo en ambas hay una variedad de afectaciones inmensa. Esa es una de las razones por las que en los casos más leves se diagnostica mal y tarde (incluso a los 3 o 4 años, habiendo nacido con esa condición neurológica).
Así que ahora voy por la vida divulgando la hemiparesia, la parálisis cerebral infantil, el ictus pediátrico y lo que toque, ya me habéis leído en colaboraciones anteriores en este Blog de Editorial GEU. Lo hago para que otros (p)madres lo encuentren rápido al googlearlo, para que el resto de la sociedad lo conozca y pueda empatizar, para fomentar el respeto y la tolerancia, para que los protocolos de actuación y la atención sanitaria sea consecuente y congruente con las necesidades crónicas de este colectivo.
¿Y qué es entonces la hemiparesia infantil?
La hemiparesia es una condición neurológica que dificulta el movimiento de una mitad del cuerpo (menor fuerza y control).
Es un grado menor que la hemiplejia, que sería la parálisis total de un hemicuerpo.
La hemiparesia se define como derecha o izquierda según el hemicuerpo afectado, que es el contrario al de la localización de la lesión cerebral. La lesión en hemisferio cerebral izquierdo produce hemiparesia derecha.
La hemiparesia es crónica, aunque el grado de afectación puede variar en el tiempo según la intervención sanitaria que reciba la persona, entre otras cosas.
La hemiparesia infantil, por tanto, se trata.
La hemiparesia es infantil cuando se manifiesta desde el nacimiento y durante la infancia.
La hemiparesia es una diversidad funcional, o como marcan las leyes una discapacidad, que será variable según la afectación de cada peque.
¿Y qué NO es la hemiparesia infantil?
La hemiparesia infantil no es una enfermedad. No contagia. No se cura.
¿Dónde informarse sobre hemiparesia infantil?
Cuando recibimos el diagnóstico, no existía la Asociación de Hemiparesia Infantil Hemiweb, que ahora es nuestra fuente de confianza, divulgadora e impulsora de proyectos, estudios y ayudas. Había un par de Blogs personales y ya.
Aún siendo la forma más común de parálisis cerebral infantil (30%) la RAE no recogía la definición de hemiparesia en su diccionario de la lengua española (ni la recoge a día de hoy aunque ya he realizado la solicitud formal y una petición en Change).
En inglés hemiparesia se suele denominar hemiplegia, incluyéndola así en la categoría de hemiplejia castellana pero como una forma más leve. Tampoco lo sabía.
¡Imaginaos el desconcierto buscando en Google hemiparesia por aquel entonces!
En estos años hemos aparecido más blogueros divulgando, la Asociación desde su constitución no ha parado de crecer, por lo que estamos cogiendo fuerza común para naturalizar la diversidad de nuestros hijos y conseguir la atención que necesitan para lograr una vida plena y lo más autónoma posible.
Para poder atender mejor a los niños y niñas con hemiparesia, así como para investigar la comorbilidad con otras patologías, factores de riesgo (con el objeto de mejorar la prevención) y prevalencia real en la población (ahora se estima 1 cada 1.000 nacidos), se está llevando a cabo desde hace unos meses el Primer Estudio de Prevalencia de Hemiparesia Infantil en España gracias al esfuerzo de la Asociación, la Fundación María Agustí y los donativos particulares para afrontar el coste de una investigación que debería estar financiada con fondos públicos.
Más de 30 hospitales participarán en la recogida de datos de la población infantil con hemiparesia, para poder procesarlos y conseguir información fundamental para sus vidas, para las nuestras.
Ahora ya podremos googlear hemiparesia y encontrar información fiable, variada y muy útil. ¡Gracias a GEU por prestarme este canal para llegar aún a más familias!
En mi próxima entrega, os contaré cómo es el día a día de mi pequeño con hemiparesia.
¡Nos leemos!
Tú también puedes ayudar
Firma la petición en change.org para que la RAE incluya el término #hemiparesia en el Diccionario de la lengua española: haz clic aquí.
Visita Hemiweb y haz tu donativo para el Primer Estudio de Prevalencia de Hemiparesia Infantil en España.
