El día a día de mi hijo con hemiparesia derecha

En mi última publicación os conté que uno de mis niños tiene hemiparesia derecha a causa de un ictus perinatal (antes, durante o inmediatamente después al parto).

También os decía que no obtuvimos el diagnóstico hasta pasado el año, así que os podéis imaginar que su afectación motora es moderada.

Hoy os contaré cómo es la vida de un niño de 5 años con hemiparesia, el mío, y la de nuestra familia en torno a esta diversidad.

¿Qué cambios hicimos?

Cuando recibimos el diagnóstico nos dieron una pauta que seguimos desde ese día: intentar brindar toda la información al peque desde su lado afectado. Eso significaba hablarle por ese lado, darle las cosas por ese lado, que siempre intentemos que reciba los estímulos desde su lado derecho.

Para no estar pensando en ello continuamente y asegurarnos de hacerlo, ejecutamos unos pequeños cambios: dispusimos su trona en el lado izquierdo de la mesa, rotamos nuestros sitios en la cama cuando colechábamos, instalamos su sistema de retención infantil a contra marcha detrás del conductor. De esta forma conseguimos que en su interacción con nosotros (o con el mundo exterior al ir en coche y mirar por la ventana) su hemicuerpo derecho fuese protagonista.

Gracias a los magníficos terapeutas que aparecieron en nuestras vidas, aprendimos que para utilizar mejor sus manos es imprescindible una buena postura y el apoyo de los pies. Así que reemplazamos la trona por una silla evolutiva y compramos una mesa infantil con unas sillitas que vamos reemplazando a medida que crece para que siempre esté bien sentado.

Con respecto a las actividades familiares, procuramos jugar y realizar las tareas cotidianas con un nivel de consciencia mayor sobre las dificultades y destrezas a estimular. Nos hicimos con un buen stock de materiales, juguetes, pinturas, libros, plastilinas, piedritas, botellas, un largo etcétera y sobre todo ganas de experimentar y divertirnos a su lado.

Pero VIVIMOS y JUGAMOS

Sin estrés. Sin horarios. Siempre desde la motivación. Y siguiendo las pautas que ya habíamos elegido antes de saber que nuestro hijo mayor había tenido un ictus: criar de forma participativa, acompañar su desarrollo respetando sus tiempos, fomentar su autonomía, etc.

Estoy convencida que el porteo ergónomico, el colecho, la lactancia materna, la incorporación de la alimentación complementaria autoregulada (BLW) y el sinfín de actividades sensoriales, de motricidad fina, musicales y de lectura que compartimos antes del diagnóstico han sido claves para la gran funcionalidad que tiene mi hijo hoy en día.

Hasta aquí podéis ver que son cosas fáciles, que no requieren grandes adaptaciones.

Otro tema es el uso de órtesis (según la Organización Internacional de Normalización (ISO), es un apoyo u otro dispositivo externo aplicado al cuerpo para modificar los aspectos funcionales o estructurales del sistema neuromusculoesquelético) y la búsqueda del tesoro: conseguir calzado compatible y/o hackearlo… ¡pero eso da para un capítulo especial! 

La gran adaptación: logística y administración de recursos

Si la conciliación laboral/personal ya es difícil (y siendo madre aún peor…) teniendo un hijo atípico se torna casi imposible.

Las terapias y revisiones médicas forman parte del día a día, a lo que se suman trámites y gestiones varias… y con ello múltiples trayectos, atascos y salas de espera que consumen buena parte de la jornada.

Desde luego, la mayor adaptación que tuvimos que hacer como familia cuando recibimos el diagnóstico fue la logística y la administración de recursos. Y con ello, la reinvención de la vida profesional de uno de nosotros: yo misma, que cambié mi puesto de trabajo en el departamento económico/financiero de una empresa para transformarme en opositora al Ministerio de Justicia esperando conseguir una plaza para conciliar con estas circunstancias.

Parece un absurdo, lo sé. Nos toca afrontar el desembolso económico adicional que supone un hijo atípico renunciando a uno de los ingresos familiares. Es el pan de cada día: en la mayoría (¿todas?) de las familias diversas que conozco uno de los progenitores, generalmente la madre, debe dejar de trabajar o coger una excedencia o reducción de jornada.

Niño CON hemiparesia derecha, es niño

Cuando preparé la lista con todas las citas que debíamos coordinar decidimos con su padre algo que aún mantenemos 4 años después: nuestro niño tiene hemiparesia. Pero primero y ante todo es un niño y como tal tiene el derecho y la necesidad de jugar: él quiere jugar.

Así que su día a día con hemiparesia es el día a día de un niño cualquiera, que requiere intervenciones específicas pero sin olvidar que el juego es clave para su desarrollo.

Si está cansado o tiene un mal día, nos permitimos faltar a sus sesiones de terapias (salvo que sea impostergable). No ocurre casi nunca, pero de esa forma mantenemos su interés y ganas por ir. La motivación, como os decía antes, es clave.

Nuestra agenda: el cole y las terapias

Durante 11 meses al año (descansamos en agosto) las semanas tienen una rutina establecida que incluye:

  • 2 sesiones individuales de estimulación de 45 minutos.
  • 1 sesión de habilidades sociales, en grupo, de 45 minutos.
  • 1 sesión individual de fisioterapia neuropediátrica (Bobath) de 1 hora.
  • 2 talleres grupales de musicoterapia inclusiva de 1 hora cada uno, a los que asiste con su hermanito (cabe aclarar que son 2 talleres, porque si hubiese más seguidos serían 3, 4… ¡o infinitos! Son sus clases preferidas y donde hemos podido hacer partícipe al pequeñín).

Al estar escolarizado en un colegio ordinario con plazas preferentes para alumnado con diversidad funcional motora recibe durante la semana 2 sesiones de fisioterapia y unas cuantas de Audición y Lenguaje, así como Pedagogía Terapéutica dentro de la jornada escolar.

El mes de julio, cuando no hay cole, buscamos campamentos urbanos inclusivos donde pueda pasar unas horas del día con otros niños y niñas en un entorno lúdico, tranquilo y respetuoso.

Con esta agenda semanal hay dos tardes libres y otras dos en las que acabamos prontito. Viendo cómo está el panorama en ciudades como Madrid, donde los niños y niñas hacen maratones de extraescolares, creo que mi pequeño neurodiverso tiene bastante más ocio y juego que la mayoría.

Y, por supuesto, si decide ir a alguna actividad extraescolar con sus amigos de clase, va. Como cualquier niño. Como su hermano. El pasado curso escolar eligió teatro y ahora está deseando que oferten zumba.

A lo largo de estos años la intervención ha ido variando un poco: ha hecho matronatación, pre-escuela de natación, piscina adaptada, psicomotricidad. También hemos realizado una serie de terapias intensivas de unas semanas de duración para mejorar la funcionalidad de sus manos: terapia restrictiva y terapia bimanual, ambas a través del juego pero muy exigentes y con un resultado excepcional.

Más citas: revisiones

A lo largo del año tocan una serie de revisiones médicas y asociados que se incorporan a nuestra agenda:

  • Neuropediatra y Médico Rehabilitador: cada 6 meses.
  • Prueba del sueño: anual.
  • Ortopedia: anual, aunque con el crecimiento tan rápido que tiene mi niño a veces debemos ir antes a cambiar de DAFO (marca original de USA que utilizamos por uso y costumbre para referirnos a las órtesis o férulas para la pierna) o encargar cazoletas nuevas (plantillas para el pie que recogen también el talón).

Por otro lado, al igual que su hermanito normotípico, tiene revisiones de pediatría, oftalmología y odontopediatría aproximadamente cada 6 meses.

Para llegar al diagnóstico y una vez obtenido, tuvimos una pequeña maratón de pruebas y especialistas pero que de momento no es necesario repetir:

  • Resonancia magnética.
  • Radiografías de caderas.
  • Analíticas de sangre.
  • Cardiología.
  • Fonoaudiología.
  • Traumatología ortopédica.
  • Valoración por el equipo de Atención Temprana para escolarizar como ACNEE (Alumnado Con Necesidades Educativas Especiales).

La burocracia de la discapacidad

Salvo las valoraciones del peque para obtener/renovar sus certificados de discapacidad y movilidad reducida (cada dos años durante la infancia) y Ley de Dependencia (una vez y sin plazo estipulado de renovación), el resto de gestiones las realizo yo sola y no suponen ninguna alteración en el día a día del niño.

Los trámites para obtener ayudas, prestaciones o derechos asociados a la discapacidad son muchos y muy variados, pero eso ya os lo cuento en mi próxima colaboración con Editorial GEU, ¿os parece?

6 comentarios en “El día a día de mi hijo con hemiparesia derecha

  1. Acabo de leer tú artículo y se parece tanto a mi vida yo tengo un niño de 5 años con hemiparesia izquierda, somos y vivimos y en Venezuela, nuestras semanas son casi idénticas a las tuyas, 5 veces a la semana recibe Fisio, 2 veces recibe terapia ocupacional y equinoterapia y una vez a la semana terapia de agua, también usa DAFO y bueno nada somos unos guerreros que cada día nos levantamos con las ganas de hacerle la vida lo más “normal” posible a nuestros super hijos….

  2. Todo lo que has dicho es verdad, me he identificado contigo, deje todo para estar con ella en sus consultas, terapia, y ver si avance a diario, somos premiadas a tener hijo con hemiparesia, sólo nosotros como padres sabemos lo gratificante que es cada logro, mi hija tiene hemiparesia derecha, y es la niña más alegre y sensible. Gracias por compartir tu historia.

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