Soy una feliz bimadre, criando 24 horas al día, los 7 días de la semana.
Licenciada en Ciencias Económicas, Técnico en Medios de Comunicación, opositora para Justicia y, desde hace un año, tengo una bitácora donde cuento mi experiencia criando la diversidad.
Abrí mi blog porque quería compartir y facilitar el camino a otras familias que vienen unos pasos por detrás. También sentía una gran necesidad de tener un espacio donde divulgar y naturalizar la diversidad en general, la funcional en particular y mostrar la realidad de criar dos niños: uno neurotípico y otro neurodiverso.
Creo que fomentar y educar desde el respeto, la tolerancia y la inclusión es el mejor ejemplo que puedo dar a mis peques.
Mi hijo mayor -Mijo2012- fue diagnosticado de hemiparesia derecha, dentro de las llamadas parálisis cerebrales, cuando tenía 15 meses. El neuropediatra nos dijo que tuvo un ictus infantil antes, durante o inmediatamente después del parto.
Como a muchos peques con esta condición neurológica leve, el diagnóstico llegó tarde y forzado por mi inconformidad ante las respuestas que iba recibiendo a lo largo de su crecimiento.
Algo no iba bien y yo lo sabía.
A cada consulta sobre su desarrollo atípico me respondían «es prematuro, ya lo hará». Pero las dudas seguían y continué buscando, leyendo, probando, conociendo especialistas. El sexto sentido materno existe y es un incansable aliado que no debemos detener hasta quedarnos tranquilas.
Os imagino pensando que la palabra tranquilidad no rima con «vuestro hijo tiene parálisis cerebral». Y no, no rima al principio. No rima con el shock de un diagnóstico. Pero con el transcurso del tiempo, del duelo, de la aceptación, la palabra tranquilidad siempre rimará con saber. En la vida no hay nada mejor que saber.
El conocimiento nos permite tomar decisiones y afrontar los cambios. El conocimiento nos permite llegar a la tranquilidad y a la felicidad, os lo aseguro.
Mientras recibíamos el diagnóstico de Mijo2012 se pintaban dos rayitas en mi prueba de embarazo. El pequeñín de la familia -Mijo2014- se hizo presente unos meses más tarde para terminar de descubrirnos que la crianza típica y la atípica son diferentes…pero no tanto.
Si tuviese que resumir las mayores diferencias entre una crianza y la otra, os diría que criar un hijo neurodiverso:
- Cambia drásticamente la agenda. Las revisiones médicas, pruebas y terapias consumen muchas horas de la vida familiar, difícilmente conciliables con trabajos a jornada completa (incluso a media jornada, razón por la que es habitual que uno de los padres deje de trabajar).
- Impacta en la economía como un mazazo. La sanidad pública y gratuita suele ser insuficiente. Las ayudas y deducciones por hijo con discapacidad y/o dependiente no cuadran con la inversión en terapias privadas, gastos de desplazamientos, etc. A esto súmese lo de no poder tener dos trabajos a jornada completa comentado en el apartado anterior.
- Aumenta la ansiedad por la incertidumbre sobre su futuro. ¿Se sentirá aceptado? ¿Vivirá en un entorno inclusivo? ¿Podrá estudiar, trabajar, tener pareja, hijos? ¿Será autónomo? ¿Qué será de él cuando ya no estemos?
- Relativiza el resto de preocupaciones típicas, potencia la felicidad de los pequeños logros. Convivir con unas circunstancias menos fáciles que la media hace que valoremos las cosas de otra forma. Lo que para la mayoría es un mundo a nosotros nos puede parecer una mota de polvo. Que tu peque camine por primera vez (o sople, o hable, o salte, o mueva un dedo…)… ¡es una auténtica fiesta!
- Nos permite aprender y ser mejores personas. Si somos capaces de afrontar el diagnóstico de nuestro hijo desde la resiliencia, tendremos la oportunidad de sumergirnos en el universo de la diversidad, valorar su riqueza, erradicar nuestros prejuicios, potenciar la empatía y ser mejores hombres y mujeres, mejores padres, mejores ciudadanos.
- Nos cruza con gente increíble. Así como en la crianza típica es recomendable convivir con otras familias para sentirnos acompañados, debo destacar que en los colectivos minoritarios que luchan por hacer valer su igualdad de derechos hay gente excepcional. Hacer tribu con familias atípicas es absolutamente necesario y valioso. Conocer sus historias desde la empatía nos devuelve al punto 4, permitiéndonos valorar cada pequeña cosa de la vida.
Desde luego hay algo invariable en ambas crianzas, sea como sea tu hijo, tenga lo que tenga… el número uno en la lista de prioridades siempre será: que sea feliz.
Y para ello nosotros tenemos que serlo, permitiéndonos procesar el cambio de planes, desterrando las culpas, compartiendo el camino con gente que nos aporte, siendo realistas con las circunstancias (olvidarnos de los «y si hubiese» o los «podría» y centrarnos en los «vamos a intentarlo» y «¡ya lo consiguió!»), buscando la mayor armonía familiar en nuestra propia diversidad.
En los próximos posts os contaré cómo compatibilizo ambas crianzas, qué son y como detectar los signos de la hemiparesia, la parálisis cerebral infantil y el ictus pediátrico. También compartiré nuestros hacks preferidos, los juguetes idóneos, libros y material para fomentar el respeto a la diversidad, así como ayudas y recursos a los que se puede acceder.
¡Nos leemos!
